Schmerz und Fibromyalgie− eine Herausforderung

so lautet der Titel eines Buches, welches ich in der Medizinischen Hochschule Hannover erhalten hatte. Grund meines Besuches vor Jahren: ich bin Ganzkörperschmerzpatient, und hatte den Wunsch, dort mehr über meine Krankheit zu erfahren, ggf. auch Hilfe.

Warum thematisiere ich dieses in meinem Blog? Weil ich gelesen habe, das in anderen Blogs, z.B. bei Hans, Moni und Susanne ebenfalls berichtet wurde, was mit Krankheiten geschehen ist.

Mein Beitrag ist natürlich subjektiv, und nimmt nicht für sich in Anspruch eine Beratung zu sein. Es ist vielmehr eine Schilderung − nicht mehr, nicht weniger.

Wann und wie begann es?

Ca. 2006/2007 hat es schleichend angefangen. Es begann nicht mit einem Finger-Schnips, vielmehr wusste ich nicht − und erst recht nicht mein Arzt (der sich in der Nachbetrachtung als (ich schreibe es lieber nicht) herausstellte) − die Geschichte einzuordnen. Zuvor hatte ich innerhalb eines Jahres Trombosen, erst im linken Bein, dann im rechten. Danach fingen unerklärliche Schmerzen an, zuerst in meinen Füßen. Diagnose nach zig Arztbesuchen bei verschiedenen Ärzten: Polyneuropathie. Später habe ich erfahren, das viele Patienten eine Odyssee mit dem Krankheitsbild hinter sich hatten. Deutschland ist, was Schmerztherapie angeht, ein Entwicklungsland, erst 2021 soll es ausgebildete Scherztherapeuten geben − Ansätze existieren (Stand: Dezember 2014).

Im Laufe der Zeit ist der Schmerz „gewandert“, d.h. mittlerweile ist fast der ganze Körper betroffen. In verschiedenen Lektüren wird das FibromyalgieBeim Fibromyalgie-Syndrom handelt es sich weder um eine entzündlich-rheumatische Erkrankung, noch um eine Erkrankung der Muskeln und Gelenke. Vermutlich steckt eine funktionelle Störung der Schmerzverarbeitung im Gehirn dahinter genannt. Der Begriff „Fibromyalgie“ bedeutet wörtlich übersetzt „Faser-Muskel-Schmerz“. Die Ursache ist nach wie vor ungeklärt. Nur soviel ist zur Zeit bekannt: es handelt sich nicht um eine entzündlich-rheumatische Erkrankung, und es ist es keine Erkrankung der Muskeln und Gelenke. Man spricht von einem Syndrom, weil ein typisches Beschwerdebild vorliegt, aber kein eindeutig definiertes (Stand: April 2015).

Ich gehe nicht näher auf den Kampf mit Ärzten und Gutachtern ein, bis ich meine Erwerbsunfähigkeits-Rente durch hatte, denn das ist ein anderes Kapitel. Meine Schwerbehinderung wurde zu Anfang mit 50% GdB anerkannt, heute sind es 70%. Nach langer Zeit kam dazu das Merkzeichen „G” hinzu.

Was ich Anfangs als Belastung empfand, war, dass man mir meinen Schmerzgrad nicht glauben wollte − so z.B. bei einer Schmerzattacke, mit der ich in die Notaufnahme eingewiesen wurde. Die (junge) Ärztin meinte lakonisch „man sieht ja nichts“. Und da ich anscheinend einer derjenigen bin, der als Erster immer „hier“ rufe, wurde bei den Untersuchungen noch schwerste Arthrose und Osteoporose festgestellt − ich lasse eben nichts aus. Erster! 😈

Wie ‚fühle‘ ich Schmerzen?

Nacken- und Rückenbereich: brennend, stechend, elektrisierend (wie mit Stockhieben geprügelt); Arme, Ellenbogen und Beine: tiefsitzend, bohrend, pochend; Rippengegend: krampfend, lähmend; Hüften: hämmernd, pochend, stechend; ab Knie abwärts: quälend, heftig, ekelhaft; Füße/Spann: drückend, juckend, heftig; Fußsohlen: bedrohlich, gemein, heftig, hämmernd, krampfend (wie, wenn jemand mit nackten Füßen auf heißem Rollsplit umher springt, sowie mit anschließenden Stockhieben); Glieder- und Gelenkschmerzen, wie bei einer starken Erkältung…

Dazu ein Artikel, sowie ein Test

Schmerz im Alter

Chronische Schmerzen sollen im Alter zunehmen, so die Erkenntnis der Fachleute (chronisch > 3 Monate dauernd). Die Schmerzen werden jedoch seltener als bei jüngeren Menschen angemessen behandelt. Dies soll darauf zurückzuführen sein, dass ältere Menschen häufig nicht nur unter Schmerzen leiden, sondern auch zusätzliche Symptome und Erkrankungen zeigen. Besondere Probleme ergeben sich, wenn die kognitiven Fähigkeiten eingeschränkt sind, und wenn mehrere Medikamente eingenommen werde (Stichwort: Demenz). Hinzu kommt ein veränderter Stoffwechsel, sodass je nach biologischem Alter des Patienten andere Therapien als bei jüngeren Patienten eingesetzt werden müssen.

Meine Maxime dazu: „es ist nicht entscheidend wie alt man wird, sondern wie man alt wird“.

Schmerz und Schlaf

Schlaf ist ein biologisches Grundbedürfnis wie Hunger und Durst. Bis zu 80% aller Schmerzpatienten leiden unter ausgeprägten Schlafstörungen, was oft zu Tagesschläfrigkeit führt. Schlafstörungen äußern sich in Einschlaf- und Durchschlafproblemen, was zu Depressionen führen kann. Fachleute nennen dieses Phänomen „zerhackter Schlaf“, dazu gesellt sich „Arousals“ − das sind kurze Weckreaktionen, die im EEG messbar sind, an die sich der Patient aber nicht erinnert. Also wie „Schlaflos in Seattle”…

1. Schmerztherapie

Die fand in Lehrte im Krankenhaus statt.

Es war eine Katastrophe: nach 3 Tagen hatte ich mir einen Krankkenhauskeim eingefangen, und war Schachmatt. Aufgrund dessen wurde die Schmerztherapie abgebrochen. Man hatte mir Antibiotika verabreicht, nach 7 Tagen war der Spuk vergessen, so wurde ich als genesen entlassen.

Anmerkung: niemand ist gern im Krankenhaus, aber hier zeigt der großteil der Mitarbeiter Wertschätzung, und so waren die Aufenthalte im gewissen Rahmen auszuhalten.

Kurze Zeit später zu Hause hing ich mir unerklärlicher Weise wieder in den Seilen. Bei meiner Hausärztin sollte ich zur Nachuntersuchung erscheinen, was ich mit Schüttelfrost abgelehnt hatte. Keine 15 Minuten später kam die Ärztin zu mir in die Wohnung, untersuchte mich, und wo landete ich? Im Krankenhaus, denn mich hatte eine Lungenentzündung gepackt − wieder Antibiotika…

Erster!   😈

2. Schmerztherapie

Diese fand im Krankenhaus Großburgwedel statt.

Mein Wunsch war, von meinem ständig hohen Schmerzlevel wenigstens für einen kleinen Zeitraum runter zu kommen, dieser Wunsch ist in Erfüllung gegangen − ich war happy! Im Nachhinein fand ich jedoch vieles nicht prall. Maßnahmen fanden nicht statt, weil Geräte defekt waren; das Klo war für einen Flur, und nicht, wie (in Lehrte) gewohnt, im Zimmer integriert; eine Psychotherapeutin erwähnte, das man ständig um uns bemüht sei, was aber nicht zutraf; sowie ein Zimmernachbar, der mir ständig mit seinen ellenlangen Leidensgeschichten auf den Puffer ging (es soll nicht heißen, das ich nicht emphatisch bin, ganz im Gegenteil; aber wenn jemand nur am rummjammern ist, hängt mir das irgendwann zum Hals heraus).

Man hat mich gefragt, wie es mir mit Temgesic (0,216 mg), was ich verordnet bekommen hatte, geht. Auf meine Antwort „gut“, wurde die Dosierung erhöht bis auf 5 x (-6x bei Bedarf), ich hätte auch noch schwerere Geschütze bekommen können. Das ich mit dem Zeug völlig neben mir stand, hatte ich unter der Wirkung zu der Zeit nicht bemerkt, ganz im Gegenteil, ich war happy, eeendlich mal von meinem ständig hohen Schmerzpegel runterzukommen. Genau mit dem Wunsch hatte ich die Therapie begonnen.

Im Nachhinein fand ich die Verordnung unverantwortlich. Keiner der Ärzte hat mich darüber aufgeklärt, was für Nebenwirkungen das Zeug hat, und das es ein Opioid ist (so etwas hatte ich bisher nie eingenommen). Ergebnis meiner Einnahme: starke Gewichtsabnahme (12 kg weniger), da Appetitlosigkeit, kein Hungergefühl, ständig in den Seilen gehangen (müde, antriebslos…) usw. − somit war ich auf Staatskosten zum Junkie geworden. Einen „Drogenpass” hatte ich für alle Fälle für eine evtl. Kontrolle auch noch erhalten.

Mein späterer Entschluss ohne ärztlichen Rat: so konnte es nicht weitergehen; also „kalter Entzug”, der sich heftig gestaltet hatte. Nebenwirkungen wie Erkältung war das Wenigste, was ich während der vier Wochen erleben durfte.

Was ich positiv mitgenommen hatte:

• Schmerzempfindungen sind immer subjektiv und individuell zu betrachten
• Arzneimittel sind nur eine „Krücke“ − viel wichtiger ist Kopfarbeit
• niemals aufgeben − es geht vielen Menschen viel schlechter als mir
• radikale Akzeptanz − es ist, wie es ist; wenn ich es ändern könnte, würde ich es ändern

Medikamente

Wie an anderer Stelle beschrieben, habe ich einen reichlichen Cocktail an Medikamenten genießen dürfen. Dabei waren schwerste Schmerzmittel, die nicht wirklich geholfen hatten. Mein ‚alter Herr‘ behauptete immer, „Ärzte können Dir nicht helfen, helfen kannst Du Dir nur selbst“.

Wie recht er hat(te). R.I.P.

Meine Maßnahmen

• Achtsamkeit, meine Grenzen beachten
• Loslassen, vieles ist sooo unwichtig
• Grenzen einhalten, meine und die Anderer
• Lösungsorientiert agieren, nicht Problemorientiert
• Imagination, andere mögen das Selbstgespräche nennen
• wertzuschätzen, was ich habe
• Gelassenheit
• Entspannungsübungen
• Senioren-Wassergymnastik
• Profitez pleinement de la vie!
  (das Leben genießen!)
• meinen Hobbys frönen

Marginale
eigentlich hatte ich nie geplant, persönliches wie mit diesem Beitrag zu bloggen − aber vielleicht hat ja einer der Lesenden ähnliche Erfahrungen gemacht, und kann so partizipieren

Update 17.2.2020

Ein Bericht bei den Ernährungsdocs, die ich auch sonst super finde:
Wie Fasten bei Fibromyalgie helfen kann